선천성대사이상 검사 및 환아 관리 정부 지원 정책

 선천성 대사이상 검사 및 환아 관리

부모는 태어난 아이가 아픈 것만큼 힘든 것도 없다. 더구나 집중 치료와 오랜 관심이 필요한 경우라면 병원비도 무시할 수 없기 때문에 정부에서 지원을 하는 정책에 대해 알아 둘 필요가 있다.

 

오늘은 선천성 대사이상 장애를 예방하기 위해 모든 신생아를 대상으로 선천성 대사이상 6종에 대한 검사를 실시하는 정부 지원 정책이 있어 소개한다. (선천성 대사이상 6종에는 페닐케톤뇨증, 갑상선 기능 저하증, 호모 시스틴뇨증, 단풍 당뇨증, 갈락토스혈증, 선천성 부신 과형성증이 있다.)

 

검사 후 선천성 대사이상 질환으로 진단이 되면 월 소득 수준과 상관없이 특수조제분유 등을 지원받을 수 있으니 꼭 확인하도록 하자.

 

 

 

■ 목차

• 선천성 대사이상이란?
• 지원대상
• 지원내용
• 신청방법 및 절차
• 제출 서류

 

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 선천성 대사이상이란?

선천성 대사이상이란?

특정 유전자의 돌연변이로 유전자의 산물인 단백의 변화로 초래되는 질환을 통틀어 말한다.

다시 말해 어느 효소에 이상이 있으면 그 효소에 의해 대사 되어야 할 물질이 그대로 신체에 축적되고, 축적물에 독성이 있으면 인체의 기능장애가 나타난다. 특히 뇌가 장애를 받기 쉬우며, 유전성 대사 이상의 많은 질환에서 심한 지능장애가 자주 나타난다. 물론 신경학적 장애뿐만 아니라, 간혹 간장이나 신장에 장애를 일으키는 경우도 있고, 신경학적 장애나 기타 장기의 장애가 중복되는 경우도 있다.

 

 

 

신생아 때 선천성(유전성) 대사질환의 증상

많은 유전성 대사 질환이 신생아 시기에 나타나는데 증상이 신생아 패혈증과 비슷하거나 동반될 수도 있다. 출생 시에는 정상이나 수유 2~3일 후 원인 모르는 기면 상태, 수유 거부, 구토, 경련 등의 증상이 나타난다.

 

 

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 지원대상

선천성 대사이상 검사비 지원은 기준 중위소득 180% 이하 가구의 영아로 환아 관리대상자는 2차 정밀검사 결과 선천성 대사이상 질환으로 진단된 자로서 특수조제분유 등의 의료 지원이 필요하다고 인정된 만 19세 미만의 환아이다.

 

선천성 대사이상 질환은 고전적 페닐케톤뇨증 환아, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸 말론산 혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산 대사장애, 호모 시스틴뇨, 요소회로 대사장애(아르지닌 혈증, 시트룰린 혈증 등), 글루타르산뇨, 고글 라이신 혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증, 선천성 갑상선 기능 저하증 환아이다.

희귀 등 기타 질환은 크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장 림프관 확장증 환아를 대상으로 한다.

만 나이는 출생월을 기준으로 한다.

 

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 지원내용

선천성 대사이상으로 진단받고 보건소에 등록한 시점을 기준으로 지원할 수 있으며 소급지원은 안된다. 

환아 관리의 경우 특수조제분유 및 저단백 식품을 필요량의 50% 이내에서 지원하거나 선천성 갑상선 기능 저하증 의료비를 연 25만 원 한도 내에서 지원한다. 또 선천성 대사이상 선별 검사비 2~4만 원을 지원하며, 2차 정밀 검사비용의 경우 7만 원 한도로 지원한다.

 

 

정밀검사 결과 선천성 대사이상 질환으로 확진된 환아는 의료기관의 검사 결과 등 증빙서류를 구비하여 관할 보건소장에게 검사비를 청구한다. 관할 보건소에서는 환아가 제출한 검사 결과 등 증빙서류를 확인하고 환아가 부담한 본인부담금을 지원(비급여 항목 제외)하고 보건소에 등록하고 관리한다.

 

 

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 신청방법 및 절차

보건소를 방문하여 신청한다. 

 

지원절차는 

1. 관할 보건소에서 상담 후 서비스 신청을 한다.

2. 관할 보건소에서 대상자 확인 후 사실조사 한다.

3. 관할 보건소에 검사비를 청구한다.

4. 관할 보건소에서 의료기관에게 검사비 및 채혈 관리비 지급한다.

 

 

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 제출 서류

1. 선천성 대사이상 환자 특수조제분유 등 지원 신청서 (보건소 비치)

2. 신분증

3. 진단서 (정밀 검사비 신청 시, 특수분유 및 의료비 최초 신청 시 또는 변경사항 발생 시)

4. 진료비 영수증 원본 (정밀 검사비 신청 시 영수증, 선천성 갑상선 기능 저하증은 의료비 영수증 등 세부내역서)

5. 통장사본 

6. 주민등록등본 

7. 진료비 상세내역

 

문의처 : 보건복지상담센터 (전화 129)

관련 사이트 

보건복지상담센터

 

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지금까지 선천성 대사이상 검사 및 환아 관리 정부 지원 정책에 대해 소개했다. 도움이 되었는가?

선천성 대사이상의 유무를 조기에 발견하여 치료함으로써 정신지체아 발생을 사전에 예방하고 영유아의 건강을 증진하는데 목적이 있으므로 꼭 기억해 두고 신청하여 지원을 받는데 도움이 되길 바란다. 

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